NEWS / 21 settembre 2015 – XXII Giornata mondiale dell’Alzheimer – Open day a Casa Alzheimer Don Tonino Bello

21 settembre 2015 – XXII Giornata mondiale dell’Alzheimer – Open day a Casa Alzheimer Don Tonino Bello

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Un altro mondo

“Mi sono lavato? Dove sono? Che giorno è oggi? Questo è ciò che vivo ogni giorno…ora prova tu, per qualche minuto, a capire cosa mi succede e come mi sento”.
Questo incipit accoglie il visitatore mentre si appresta a vivere il percorso realizzato presso la “Casa Alzheimer Don Tonino Bello” di Bari, che risulta poi essere un vero viaggio esperienziale attraverso i disturbi cognitivi e comportamentali causati dalla Malattia di Alzheimer.
Si tratta di un cammino multisensoriale organizzato dall’Associazione Alzheimer Bari in occasione dell’ “Open Day – Tutto in un giorno”, concomitante con la ricorrenza della XXII^ Giornata Mondiale dell’Alzheimer 2015 e finalizzato a far comprendere tangibilmente ai familiari dei pazienti ed a tutti coloro che si affacciano al problema della demenza, il diverso mondo che vive un paziente affetto da questa malattia.
Su una superficie di 60 mq ² è stato riprodotto un tipico ambiente domestico utilizzando quadri, fotografie, specchi, tavoli, oggetti del passato e materiali da costruzione diversi tra loro (polistirolo, plastica, legno, ovatta, ceramica, gommapiuma, etc.) impiegati sia per la pavimentazione che per le pareti.
Allo scopo di riprodurre lo stato di confusione sensoriale visiva ed uditiva in cui il paziente si trova a vivere, sono stati creati giochi di luce abbaglianti o soffusi, riflessi ed ombre, con la costante riproduzione di rumori improvvisi, stridenti e tra loro interferenti quali campanelli, squilli del telefono, brusio del televisore, traffico, vibrazioni, riverberi, echi, pianto di bambini etc.
L’accesso al percorso è stato organizzato in gruppi di cinque o, al massimo, sei persone e ciascun gruppo è stato accompagnato da un operatore neuropsicologo per l’intera durata dell’esperienza.
Ma ancor prima di accomodarsi nello spazio dedicato al percorso, l’ospite è stato invitato ad indossare un particolare paio di occhiali, al fine di simulare la riduzione del campo visivo, caratteristica della malattia.

Step 1) – DISORIENTAMENTO TEMPORALE: all’ingresso nel percorso un operatore accoglie il visitatore invitandolo a compierlo con lui e riorientandolo in una dimensione temporale passata, indicandogli di essere nel “12 febbraio del 1945, in un orario diverso da quello reale”; ciò ha l’obiettivo di creare quel disorientamento temporale proprio del paziente con Alzheimer.

Step 2) – LA FINESTRA: l’operatore invita l’ospite ad affacciarsi ad una finestra (riprodotta con un cartoncino raffigurante una spiaggia assolata) e a descrivere le sensazioni che tale paesaggio evoca; in contrasto con la percezione di calore richiamata dall’immagine, l’operatore prenderà un cappotto ed un cappello invernale ed in modo direttivo chiederà al soggetto di indossarlo.
Scopo di tale atteggiamento è proprio quello di simulare il disorientamento temporale del paziente, la compromissione percettiva della condizione termica, nonché il suo rifiuto e la conseguente agitazione, che spesso si verifica, nell’essere costretti ad indossare un capo che si crede poco attinente alla stagione in cui erroneamente il paziente è convinto di essere.
Step 3) – I RITRATTI: appese ad un muro sono presenti una serie di cornici con fotografie di famiglie in bianco e nero o a colori; i volti raffigurati appaiono tuttavia offuscati e poco delineati, in modo da riprodurre la difficoltà che il paziente ha nel riconoscere se stesso e gli altri a causa della disfunzione che è nota come prosopoagnosia.
A tale proposito, con enfasi l’operatore invita gli ospiti ad ammirare la bellezza dei visi dei soggetti ed a concentrarsi sui dettagli dei volti che, invece, risultano appunto poco evidenti.

Step 4) – LO SPECCHIO: allo scopo di rendere ancor più evidenti le difficoltà di riconoscimento caratteristiche della prosopoagnosia, su una parete è stato posto un grande specchio che, attraverso vari giochi di luce, riproduce un’immagine via via più sfuocata procedendo dal basso verso l’alto e l’operatore chiederà al visitatore di indicare come si vede in quello specchio e di specificare se sia o meno in grado di percepire correttamente la propria immagine.

Step 5) – PAVIMENTO: su due superfici adiacenti sono stati riprodotti due diversi tipi di pavimentazione; la prima è caratterizzata dalla presenza di mattonelle bianche posizionate in alcuni punti ordinatamente le une accanto alle altre mentre in altri punti sono posate in modo disordinato, quasi a voler simulare dei vuoti pericolosi; la seconda superficie, invece, è caratterizzata da una pavimentazione creata con materiali diversi ( gommapiuma, legno, cotone) con dislivelli che vogliono simulare l’incertezza nella deambulazione e le difficoltà motorie del paziente.
L’ospite viene portato a camminare su tali superfici e quindi a sperimentare una sensazione di incertezza nella marcia e di mancanza di equilibrio.

Step 6) – WATER: dinanzi ad un tavolino, al posto di una normale sedia, è posizionato un water ed il visitatore viene esortato ad accomodarsi “sulla sedia”, restando chiaramente interdetto; l’operatore gli spiegherà come talvolta, a causa di problemi agnosici, dovendo i pazienti disbrigare i propri bisogni fisiologici, essi tendono a confondere il wc con il bidet ovvero un oggetto con un altro e, in modo estremo, un wc per una sedia.

Step 7) – TRIDIMENSIONALITÀ: su un tavolino addobbato con una tovaglia raffigurante disegni di limoni gialli in scala 1:1 vengono collocati limoni reali e l’operatore invita l’ospite a prendere un limone ed a passarglielo.
Il compito mira a far comprendere come nel paziente con Alzheimer ci sia grande difficoltà a distinguere tra oggetto reale ed oggetto raffigurato bidimensionalmente, con conseguente effetto di vani tentativi di prensione.

Step 8) – CALENDARIO E OROLOGIO: sulle pareti della stanza sono posti calendari di anni passati ed un orologio i cui numeri sono collocati tutti nella parte sinistra del quadrante; quest’ultimo è così strutturato al fine di poter simulare la difficoltà nella lettura e nella comprensione dell’orologio propria della malattia, nonché una delle tipiche riproduzioni eminegligenti dei pazienti nel test di valutazione neuropsicologica “Clock Drawing Test”.

Step 9) – ALLUCINAZIONI: su una parete bianca, creata con legno e lenzuola, sono stati collocati insetti e ragni in plastica, ombre ed immagini di bambini sono state riprodotte ricorrendo a speciali lampade atte a rievocare episodi allucinatori ed inoltre un vecchio televisore in bianco e nero non collegato mira a riprodurre la perdita del confine tra realtà e finzione, situazione che spesso induce il malato a pensare che le immagini televisive siano reali ovvero a non comprendere i messaggi trasmessi dalla stessa.
Step 10) – PROVA DI SCRITTURA: allo scopo di simulare le difficoltà mnestiche e di scrittura in cui incorre il paziente, all’ospite viene chiesto di indossare un guantone affinché esso alteri in qualche modo sia le sue capacità di prensione che quelle di scrittura, dovendo riportare su un foglio appoggiato su una base poco stabile, la data o l’orario che all’ingresso del percorso gli sono stati comunicati dall’operatore; il recupero di tale informazione, per la maggior parte degli ospiti, è risultato arduo, ciò a dimostrazione dello stato di confusione e dell’estrema difficoltà nel ricordare che i pazienti si trovano ad affrontare costantemente.

Step 11) – PROVA DI ATTENZIONE: riprendendo la terza parte del Test di Stroop si chiede al soggetto di specificare il colore dell’inchiostro con cui sono stampate le definizioni di alcuni colori (per esempio: se la parola “verde” è scritta col colore giallo, bisogna dire “giallo”); così si mette in evidenza la difficoltà di sopprimere una risposta di tipo automatico (effetto interferenza) e quindi si appalesano le difficoltà attentive sperimentate dai pazienti.

Step 12) – PROVA DI LETTURA: su un leggìo sono posti vari fogli lucidi e trasparenti recanti un testo privo di significato e scritto con lettere sovrapposte e di grandezze differenti; il visitatore viene invitato a leggere il brano ed a riferirne il senso, allo scopo di far sperimentare i disturbi nella lettura, nell’espressione e nella comprensione tipici nel paziente Alzheimer.

Step 13) – RICONOSCIMENTO OGGETTI: su un tavolino sono appoggiati oggetti diversi di uso quotidiano, avvolti da un sottile strato di plastica da imballaggio e pertanto difficilmente distinguibili al tatto ed alla vista per simulare l’agnosia, nonché le conseguenti difficoltà a maneggiarli correttamente.

L’oggettivo riscontro al successo ottenuto dalla messa in atto del percorso sopra esplicitato, lo si è avuto dalla presenza interessata e molto partecipe di oltre duecentocinquanta persone, tra le quali anche cinque scolaresche, che hanno poi voluto significare il loro compiacimento riportando tanti e tanti messaggi spontanei su un registro appositamente approntato.
E questa evidenza ci conforta nel programmare nuovamente un’altra esperienza del genere, sicuri che la più ampia diffusione di tali situazioni contribuisce ad accrescere quella sensibilità collettiva nei confronti del mondo Alzheimer che può diventare un validissimo sostegno alla nostra “mission”.
Chiunque volesse avere maggiori informazioni e migliori approfondimenti su quanto abbiamo sinteticamente sopra descritto, potrà telefonare in Sede al n° 080 / 556.36.47 ed eventualmente acquistare, ad un modico prezzo, un DVD che contiene anche una ripresa particolarmente suggestiva che ricrea ciò che vede un paziente affetto da Alzheimer; ciò è stato possibile ricorrendo ad una avanzatissima tecnologia applicata ai nuovissimi “Google glass”.

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