PROGETTI - Alzheimer Bari ODV

I NOSTRI PROGETTI

(Passati / Presenti / Futuri)

Ci piace pensare che quanto dedichiamo alla nostra Associazione sia da considerarsi un “continuum” di accadimenti che, nonostante lo scorrere del tempo, rimangono legati tra loro e fissati nella nostra memoria.

Assistiamo, dunque, alla loro progettazione, al loro nascere ed al loro compiersi ovvero al loro perdurare, sempre convinti di dare quanto più nelle nostre possibilità per condurre al meglio l’impegno che ci siamo assunti.

2002 – Da un’idea di Ignazio Schino, egli stesso ammalato di Alzheimer, il 1° ottobre 2002 viene costituita e prende corpo l’Associazione “Alzheimer Bari”.
2010 – Nell’ottobre, in viale Unità d’Italia a Bari, viene aperto il primo sportello informativo gestito dall’Associazione. La volontà e lo scopo di tale iniziativa è quella di creare un luogo da mettere a disposizione di tutti coloro che sono coinvolti a vario titolo dalla malattia di Alzheimer per ottenere informazioni e sostegno.
2011 – In collaborazione col gruppo Segesta e l’Aero Club di Bari, per i nostri associati e per gli ospiti del centro diurno “L’altra Casa”, si organizza un volo turistico gratuito sulla nostra città.
2011 – A novembre un’allegra comitiva di una cinquantina di persone, tra pazienti, accompagnatori ed operatori, viene ricevuta dal Santo Padre nella sala Nervi. Anche se molto faticosa ed impegnativa, l’occasione viene molto gradita e lascia entusiasti i partecipanti.
2012 – L’anno inizia con l’apertura dell’Amaryllis Cafè che, nel significato concettuale più generico, riprende le linee guida dei Caffè Alzheimer diffusi in tutto il mondo. In sostanza, però, trasforma l’approccio assistenziale da erogarsi agli ospiti ed ai loro familiari. Due rotaie parallele ma appunto distinte, rivolte l’una ai pazienti “gestiti” con terapie multifunzionali ed interdisciplinari da neuropsicologi, terapisti occupazionali ed operatori specializzati, l’altro di sostegno ai caregivers, anch’essi accompagnati da neuropsicologi.
2012 – Kit attrezzature
2013 – Il sedici di dicembre si concretizza un’idea rincorsa da tempo e voluta tenacemente: avere una sede operativa multifunzionale che possa offrire quanto di meglio, di aggiornato, di avanzato ci sia nelle disponibilità di chi vuole offrire, ai pazienti ed ai loro caregivers, un servizio multidisciplinare all’avanguardia nel panorama della sofferenza che crea la malattia diagnosticata per la prima volta all’inizio dello scorso secolo dal dr. Aloysius “Alois” Alzheimer. Così nasce “Casa Alzheimer Don Tonino Bello”. Una villa su tre superfici con giardino, un luogo familiare dove l’accoglienza e determinata non solo dalla cordialità degli operatori, tutti altamente specializzati, e dei volontari ma, anche e soprattutto, dall’ambiente stesso, caldo e coinvolgente come una casa. La struttura, adoperando un approccio multidisciplinare, vuole fornire una globale presa in carico della persona in difficoltà e della sua famiglia, guardando al soggetto con demenza nella sua totalità, attraverso interventi di sostegno e di programmazione socio-riabilitativa personalizzata. Queste enormi e avanzate possibilità ci sono date in virtù del lavoro quotidiano dell’intera equipe, costituita da figure professionali di prim’ordine; neurologi, neuropsicologi, psicologi, terapisti occupazionali, medici, avvocati tutti volontari che offrono la propria esperienza, il proprio sapere, il proprio tempo per raccogliere la sempre crescente richiesta di aiuto che ormai giunge da molte e molte persone. Il primo approccio si ha con un colloquio svolto con personale preparato a raccogliere i dati necessari e che, in conseguenza di quanto si evidenzia, indirizza ai successivi step da realizzarsi nella nostra struttura, tutti interventi personalizzati che devono rispettare le inclinazioni della persona, le sue abilità residue e le esigenze / aspettative della famiglia. “Casa Alzheimer Don Tonino Bello”: percorsi psico-soci-riabilitativi e di supporto, stimolazione cognitiva individuale e collettiva, sollecitazione delle abilità residue, laboratorio musicale, ortoterapia, pet therapy, stimolazione transcranica, Amaryllis Cafè.
2014 – Nel maggio prende corpo una visita mirata al compimento di attività manuali da espletarsi a Turi, al “Giardino dei Ciliegi”, col raccogliere i prelibati frutti rossi. Ospiti e familiari si impegnano, insieme, a produrre marmellate dopo aver effettuato la relativa raccolta della frutta necessaria. Ciò nasce in considerazione del fatto che molti pazienti vedono nel mondo agreste e nella relazione con la terra un momento fondamentale del proprio passato che, molto spesso, viene confuso con il presente.
2015 – La necessità di autosostentamento, accertata la assoluta assenza di una qualsivoglia Istituzione e/o Ente pubblico che sostenga il volontariato, ci spinge ad organizzare uno spettacolo che faccia da volano pubblicitario e, contemporaneamente, da “fundraising” per l’Associazione. Quale migliore “location” del Teatro Petruzzelli? Sono presenti il nostro “testimonial” Sergio Rubini con il padre (altro talentuoso attore del nostro spot), una coppia di ballerini che hanno collaborato con “Le Cirque du Soleil”, la “Miulli Band”. Presentatori di punta di Canale 5 e Telenorba. “Sold out”!
2015 – Da marzo a luglio, in via sperimentale, si realizzano incontri finalizzati a creare un contatto tra generazioni culturalmente diverse e distanti, promuovendo le risorse intrinseche di entrambe affinché si possano creare presupposti educativi che inducano la comunità ad abbandonare le diffuse abitudini stigmatizzanti sulla malattia di Alzheimer. Alcuni dei temi di questi incontri sono racconti autobiografici, sugli stili educativi di un tempo, sui mestieri manuali ormai desueti oppure sulle ricette dei nostri nonni e sugli antichi sapori. Funzionale in questo processo è la costante ed inveterata tradizione del tramandare alle nuove generazioni, culture passate che si trasformano adeguandosi a nuove forme che sembrano solo apparentemente molto lontane dalle precedenti.
2015 – A maggio si rinnova la collaborazione con il centro diurno “L’Altra Casa” per portare un gruppo di pazienti e familiari a visitare il luogo dove è conservato “L’Uomo di Altamura”, scheletro di “homo neanderthalensis” scoperto nel 1993 nella grotta di Lamalunga.
2015 – Ad un mese di distanza dalla precedente manifestazione, a giugno, si mette in cantiere una gita in motonave per soddisfare tutti coloro che, appunto vivendo in una città di mare, amano questo elemento. Nel corso del giro turistico, a bordo viene offerto un graditissimo “spuntino” a base di specialità locali, panzerottini, focacce, arancini, olive in calce e bibite varie che viene molto gradito. Il successo e la soddisfazione raggiungono i massimi livelli.
2015 – Ai nostri ospiti ed ai loro familiari, nel mese di ottobre si offre un’opportunità eccezionale nel suo genere. Viene consentito di visitare, infatti, l’unica “Stazione Satellitare Italiana COSPAS SARSAT” presente sul territorio nazionale e dedicata al soccorso in mare in favore di qualunque unità navale lo richieda. Il sistema fa parte di una rete mondiale di assistenza e, nel nostro caso, ha competenza ed attività su tutto il bacino del mediterraneo e, quindi, presta la sua opera a tutte le nazioni che vi si affacciano.
2015 – Lo spettacolare show “A Sparkling Christmas” viene messo in cantiere per le festività natalizie. In simbiosi con l’Associazione Arma Aeronautica di Bari e nel suo teatro situato all’interno del sedime aeroportuale militare di Palese, in un ambiente molto accogliente, moderno ed attrezzato, circa trecento persone gioiscono nell’ascoltare due complessi musicali molto accorsati: i “Diversamente Funk” e “The Jackson Clan”.
2016 – Nei primi mesi dell’anno muove i primi passi “Libera-Mente”, una metodologia che mira a promuovere l’equilibrio psico-fisico degli anziani attraverso percorsi e laboratori indirizzati all’apprendimento permanente e finalizzati al potenziamento ed al consolidamento delle competenze cognitive (memoria, attenzione, linguaggio, ragionamento) ed anche al benessere fisico. Quest’ultimo è perseguito mediante la partecipazione ad uno specifico programma di attività motoria (ginnastica dolce) che vuole stimolare la capacità di azione in conseguenza di una migliore autonomia dell’anziano autosufficiente ma inattivo e sedentario. L’attività fisica, insomma, indurrà all’esecuzione di esercizi volti ad accrescere le capacità coordinative dei singoli individui come l’equilibrio, incrementare la forza muscolare e la mobilità articolare, tutti indispensabili per raggiungere una stabilità posturale ottimale per svolgere le quotidiane necessità. Per altro verso, gli incontri di potenziamento cognitivo sono da intendersi come un processo multidimensionale centrato sulla persona e riguardano non solo gli aspetti prettamente conoscitivi ma, anche, la dimensione relazionale e la socializzazione, con risultati positivi anche in termini di qualità della vita della persona anziana.
2016 – Invogliati dal successo dello scorso anno, ad aprile ritorniamo ad essere ospiti del Teatro Petruzzelli. L’impegno è ancora più gravoso, i partecipanti sono decine di artisti, la tensione è al massimo. Si teme che la crisi ci possa mettere i bastoni tra le ruote e invece … ancora più successo della volta precedente. In questa avventura ci hanno accompagnati due solisti di “Acrobalance”, la “Zanzarita Band”, la voce solista dei “Diversamente Funk”, la “Miulli Band”, tre straordinari interpreti della comicità barese (U. De Santis, N. Pignataro, N.Salatino), il “Va.Rai.Ty” ed ancora la conduzione di M. Calcagno e M. Pulpito. Riscontro? “Sold out”!
2016 – La decisa attenzione rivolta ad implementare costantemente le terapie non farmacologiche da somministrare agli ospiti, spinge ad investire molte risorse nell’acquisto di specifiche attrezzature, ovvero interi arredamenti. E’ il caso della “Terapia del Viaggio” che, grazie al “Treno della Memoria”, stimola fortemente il soggetto interessato a ripercorrere eventi trascorsi e da lui ancora ricordati. Ciò in una stanza che riproduce esattamente una piccola stazione ferroviaria con tutti i suoi servizi, un perfetto scompartimento di un vagone ed un video al posto del finestrino sul quale scorrono le immagini attinenti al panorama del viaggio stesso; per tutto il tempo della terapia è in funzione un discreto ma efficace impianto di videoregistrazione di ultima generazione, utilizzato dai nostri neuropsicologi per approfondire lo studio sul comportamento del paziente e trarre spunti per migliorare l’erogazione della terapia stessa.
2016 – Un’ulteriore perla viene aggiunta alla collana dei servizi che l’Associazione Alzheimer Bari offre alla cittadinanza che gravita attorno ai problemi causati dalla malattia. Il 28 ottobre viene inaugurato il primo COGS Club del Centro Sud Italia. Basato sul modello originale impostato dall’infermiera inglese Jackie Tuppen, esso nasce grazie alla stretta collaborazione che si è instaurata tra l’equipe barese guidata dalla d.ssa Katia Pinto e quella modenese del dr. Andrea Fabbo. Il programma che viene svolto, mira a “stimolare gli ingranaggi vecchi o arrugginiti o danneggiati dalla demenza”, fornendo un aiuto al paziente che comincia ad affrontare le prime difficoltà cognitive e supportando le famiglie che possono godere di momenti di pausa e sollievo. La terapia applicata è rivolta a soggetti con diagnosi di demenza lieve-moderata.
2017 – Nei giorni dal 13 al 18 abbiamo organizzato la “Settimana del Cervello”, alternando la presenza delle nostre psicologhe tra la sede ed il centro diurno “Regina Mundi”
2017 – Tra le tante richieste ricevute, a metà marzo abbiamo dato seguito a quella pervenutaci dall’assessorato alla cultura del Comune di Bisceglie. Presso la meravigliosa sala dei congressi di palazzo Tupputi, esempio pugliese di architettura rinascimentale, si è svolta la mostra pittorica “Tutto il possibile” che, stabilmente collocata presso la nostra sede, è composta da opere manufatte da una pittrice che, attorno ai sessanta anni, si è ammalata di Alzheimer. L’excursus temporale di queste opere, viene definito come una “cartella clinica” della mente dell’artista.
2017 – Sempre a marzo, su sollecitazione dell’assessorato del Welfare della Città Metropolitana di Bari, insieme ad altre associazioni ci siamo riuniti per individuare uno spazio comune da dedicarsi ai pazienti con demenza all’interno della spiaggia/parco di Torre Quetta, sul lungomare sud della città.
2017 – Verso la fine di aprile, per alcune nostre collaboratrici neuro-psicologhe viene svolto il corso per formatori abilitante all’erogazione della terapia non farmacologica “Doll Therapy”. Il corso viene tenuto dal dott. Ivo Cilesi, che per primo lo ha sperimentato e diffuso in Italia, e dalla dott.ssa Giusy Carrubba.
2017 – A Fano, nel mese di maggio, tre nostre collaboratrici presentano, nel corso del “X Convegno Nazionale dell’Invecchiamento”, un loro lavoro intitolato “Pool Activity Level PAL”.
2017 – Ottobre è un mese intensissimo e denso di avvenimenti. Il 4 l’Associazione organizza uno straordinario spettacolo al teatro Petruzzelli di Bari. Oltre trenta interpreti si avvicendano sul palcoscenico lungo un susseguirsi di “performances” della durata di circa tre ore. Successo garantito ed ancora una volta “sold out”.
2017 – Il 12 inizia uno dei più complessi e corposi progetti a lungo termine, almeno tre anni, voluto ed organizzato dal nostro staff: “Ricordando a scuola”; esso vede interessati 9 plessi scolastici con circa 600 ragazzi coinvolti.
2017 – Divenuti AVO a pieno titolo, a metà mese di ottobre presso la nostra sede si svolge il primo corso per la qualificazione di operatori qualificati all’uso del metodo “Validation”
2018 – All’inizio dell’anno, assieme ad altri operatori piemontesi ci riuniamo per valutare come strutturare un progetto tendente a impiantare un “Cohousing” anche nella nostra realtà. Seguirà una nostra visita nei luoghi dove tale tipologia abitativa è già presente.
2018 – Verso il finire di gennaio ci confrontiamo con operatori specializzati al fine di valutare la possibilità di utilizzare la robotica all’interno della nostra struttura. Si perla del progetto “Mario” che potrebbe vedere utilizzarsi anche un robot come sistema terapeutico non farmacologico.
2018 – In collaborazione con “Generali Arredamenti s.r.l.”, abbiamo iniziato a sperimentare l’utilizzo della “Doll Therapy”, rivolgendola a pazienti con demenza di grado moderato-grave. Le demenze, infatti, sono caratterizzate spesso dalla presenza di diversi disturbi del comportamento quali agitazione, aggressività, wondering. Le linee guida dell'”International Psychogeriatric Association” (IPA) del 2012 per il trattamento dei disturbi dell’umore e del comportamento nei pazienti con demenza, raccomandano l’uso combinato dei farmaci e di trattamenti non farmacologici; tra questi ultimi la Doll Therapy ne fa parte. In occasione del 18° Congresso Nazionale AIP, svoltosi a Firenze dal 12 al 14 aprile u.s., sono stati presentati i primi riscontri dello studio pilota che ha coinvolto un campione di 10 persone con decadimento cognitivo grave (Età: M=81 anni, DS=7,8; Scolarità: M=4.5 anni, DS=3), ricoverati in regime residenziale o semiresidenziale. I risultati conseguiti hanno dimostrato l’efficacia della Doll Therapy nella riduzione dei disturbi del comportamento e dello stress percepiti dai caregivers formali. Sarà necessario verificare se tali risultati avranno conferma a sei mesi dall’inizio della sperimentazione.
2018 – Sensibilizzare i bambini della scuola elementare al delicato tema della malattia di Alzheimer: questo l’obiettivo che ci siamo proposti per l’anno accademico 2017/2018 con il progetto “Ricordando a scuola”, coinvolgendo sei istituti scolastici di Bari e provincia con più di 600 alunni. Psicologi volontari di “Casa Don Tonino Bello”, attraverso l’ausilio di materiale creato ad hoc per gli alunni 4^ e 5^ elementare, hanno fatto loro conoscere le caratteristiche della malattia, coinvolgendo prima i genitori e gli insegnanti e poi i giovani studenti. Si è consapevolmente partiti dal determinare che l’atteggiamento comune tendente a proteggere i più piccoli dall’impatto che il conoscere la malattia potrebbe in essi provocare, non debba risolversi col nascondere loro quanto stia accadendo, ma piuttosto a fornirgli gli strumenti per comprenderne le caratteristiche, le manifestazioni ed allontanare la tristezza, la confusione e la paura che talvolta nascono dal senso di colpa vissuto dal bambino dinanzi ad un nonno che non ricorda più il suo nome o non sa più giocare con lui. Comprendere per affrontare, questo è stato il filo conduttore di tale progetto, che ha suscitato grande consenso da parte delle scuole coinvolte e che ci auspichiamo di ripetere il prossimo anno. Per maggiori informazioni: http://www.lsdmagazine.com/anziani-e-bambini-insieme-a-bari-ricordando-la-scuola/40813/
2018 – Agli inizi del mese di maggio, il Sindaco della Città Metropolitana di Bari De Caro, recependo un progetto che vede coinvolto un sostanzioso numero di associazioni tra le quali la nostra, ci consegna un appezzamento di terreno di circa 10.000 mq di proprietà comunale in comodato d’uso gratuito. Questo terreno chiamato “Ortodomingo”, che si trova non distante dalla nostra sede e sempre nel rione Poggiofranco, viene suddiviso in lotti di circa 60 mq ciascuno che vengono singolarmente affidati alle cure di ciascuna associazione per adibirlo alla coltivazione di ortaggi e verdure.
2018 – La nostra Associazione collaborando con “Generali Arredamenti s.r.l.”, il giorno 10 luglio ha realizzato un cortometraggio a bordo di un vagone ferroviario della Frecciargento Bari – Lecce intitolato “In treno … con i ricordi”. Lo scopo è stato quello di poter confrontare i benefici che si possono conseguire in un contesto di viaggio virtuale, utilizzando la “Terapia del Viaggio” che si applica a “Casa Alzheimer Don Tonino Bello” fin dal 2015 in uno scompartimento ferroviario perfettamente riprodotto in sede, con quelli rivenienti da una situazione vissuta durante un viaggio reale. Per ottenere una totale omogeneità di dati, per entrambi i contesti abbiamo chiesto ed ottenuta la partecipazione di un nostro ospite, un soggetto di 78 anni con malattia di Alzheimer di grado moderato, da noi ben conosciuto e molto stimato. Assieme a lui hanno partecipato al viaggio in treno – in una carrozza appositamente riservataci ed attrezzata per lo scopo – anche sua moglie, diversi professionisti psicologi, medici, educatori, operatori ed alcuni accompagnatori, proprio con l’obiettivo di riprodurre al meglio un normalissimo tragitto ferroviario. Durante il viaggio sono state effettuate moltissime videoriprese, sessioni di reminiscenza, riproduzioni di vita comune allo scopo, naturalmente, di creare un documentario di tale esperienza il più approfondito possibile. La destinazione scelta si è rifatta alla storia di vita del signore, originario di un paesino nel leccese. Il cortometraggio del viaggio verrà presentato a breve su questo sito e quello relativo alla terapia del viaggio: www.alzheimerbari.it e www.terapiadelviaggio.it
2018 – Dopo essere entrati a pieno titolo a far parte della AVO – Authorized Validation Organization – progettiamo ed organizziamo il nostro primo corso per operatori da abilitarsi all’erogazione del metodo “Validation” messo a punto dalla statunitense – nata a Monaco di Baviera – Naomi Feil.
2018 – In occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer, nella sala consiliare del Palazzo della Città Metropolitana di Bari, nel corso della manifestazione viene proiettato il cortometraggio da noi realizzato sul vagone ferroviario di una Frecciargento da Bari a Lecce. Tale film è stato anche presentato appena una settimana prima – 14/16 settembre – alla edizione nazionale “Alzheimerfest” di Levico Terme.
2018 – In accordo con un progetto messo a punto dalla Federazione Alzheimer Italia, che prevede il coinvolgimento a livello nazionale delle associazioni ad essa aderenti, anche la nostra mette in scena la mostra fotografica “Love, Loss and Laughter” dell’artista Cathy Greenblat che quì in Puglia diventa itinerante, approdando, dopo l’iniziale evento a Bari, in molte delle nostre sedi “distaccate” tra le quali Adelfia, Altamura, Barletta, Bisceglie, Gravina, Mottola, Noicattaro, Rutigliano, Sannicandro.
2018 – Continua, e prende sempre più piede riscontrando un crescente successo, il progetto “Ricordando a scuola” che, all’inizio dell’anno scolastico, vede proporsi a partecipare altri
2018 – Forti della loro consolidata esperienza maturata dall’apertura nel 2016 del primo COGS Club del Centro-Sud d’Italia, ma desiderose di intraprendere nuovi percorsi che potessero continuare a svolgere quella loro medesima azione di sostegno a favore delle persone che presentavano un progredire della demenza e dei loro familiari, alcune nostre neuropsicologhe, guidate come sempre dalla dott.ssa Pinto, si convinsero che sarebbe stato possibile diversificare in più segmenti l’approccio con i loro ospiti. Si erano rese conto che coloro che avevano frequentato il primo COGS, a distanza di circa due anni necessitavano di un approccio diverso e costituirono il primo PUZZLE Club, secondo step di una medesima tipologia di attività, ma con contenuti adeguati alle possibilità dei soggetti. Anche questa volta le loro previsioni si sono rivelate corrette e sono state gratificate dall’ottimo riscontro ricevuto dall’iniziativa.
2018 – L’11 dicembre di quest’anno assume una particolare e straordinaria valenza per la vita, l’impegno profuso, la progettualità, l’orgoglio della nostra Associazione e di tutti i suoi Soci che, partecipando ad ogni livello e con ogni responsabilità a portare a termine un esaltante capitolo, volendo essere cautamente lungimiranti e molto ottimisti, fa nascere, con la costituzione del “Primo tavolo promotore della “Dementia Friendly Community” “Bari Municipio 2”, il nostro più ambizioso progetto, tutto rivolto alla creazione di una intera città, prima partendo dai suoi rioni Picone e Poggiofranco, “Amica delle Persone con Demenza”.
2019 – A poco più di un mese dall’attivazione operativa della “mission” del progetto “Dementia Friendly Bari Municipio 2”, il 23 gennaio viene stipulato un protocollo d’intesa e la relativa convenzione con la società proprietaria di una catena di supermercati, ben 13, denominati “SpesaPiù”. La convenzione prevede che ai possessori di una speciale tessera rilasciata esclusivamente ai soci di “Alzheimer Bari” che hanno tra i propri cari una persona affetta da demenza, siano riconosciuti una serie di “benefit” e particolari attenzioni per facilitarli nel momento della spesa presso tali supermercati: posto macchina riservato, sottofondo musicale moderato, luci attenuate, divanetti per sostare, accoglienza da parte di personale specificatamente formato, cassa riservata, cartellonistica esplicativa, scontistica su tutti i prodotti.
2019 – Nel mese di febbraio abbiamo organizzato lo straordinario spettacolo “Un’orchestra per Pino Daniele”. La “Molise Light Orchestra” (24 componenti) ha accompagnato per circa due ore i solisti Tullio De Piscopo e Tony Esposito nel corso di un concerto dedicato al compositore prematuramente scomparso. La partecipazione del pubblico, 700 spettatori, è stata entusiastica e la sala… “sold out”.
2019 – Sempre a febbraio alcuni nostri collaboratori si abilitano quali “facilitatori” del “Best Practice in Dementia Care” con l’approccio Snoezelen dopo aver partecipato al corso specifico ed aver superato i relativi esami presso la HR Care di Padova, filiale italiana rappresentante dell’Università di Stirling (UK).
2019 – Ancora a febbraio si da’ vita al progetto dei “Caffè Alzheimer Itineranti”, il cui “major sponsor”sono stati l’assessorato al Welfare della Città Metropolitana di Bari, la Coop. Gea ed il centro diurno “L’altra Casa” della soc. Korian.
2019 – Aprile ci vede impegnati a presentare il nostro cortometraggio “In treno … con i ricordi” al congresso nazionale dell’AIP in quel di Firenze.
2019 – Nel mese di maggio il prof. Rabih Chattat, associato confermato presso l’Università di Bologna e referente per l’Italia del MCSP europeo tiene, presso la nostra sede, un corso ai nostri collaboratori che, grazie anche a straordinarie “lectio magistralis” da lui sostenute, consente alla nostra “Casa Alzheimer Don Tonino Bello” di potersi inserire a pieno titolo tra i Meeting Center a livello europeo, avendone ricevuto nel successivo mese di giugno, la prestigiosa ed ambita “bollinatura”.
2019 – A giugno veniamo gratificati dal Fondo di Beneficenza di Intesa Sanpaolo che, avendo valutato con estrema positività un nostro progetto attinente alla DFC (Dementia Friendly Community), eroga in nostro favore una notevole somma di denaro che ci consentirà, appunto, di intraprendere l’acquisto di mezzi tecnologici di ultima generazione che saranno utilizzati per la formazione di centinaia di persone che contribuiranno a costituire ed a realizzare il nostro intento di rendere la nostra città una comunità amica delle persone con demenza. Tra le attrezzature delle quali abbiamo ritenuto doverci dotare, spicca una serie di dodici visori a realtà aumentata che, una volti ricevuti, saranno impostati e quindi predisposti ad essere utilizzati specificatamente per significare ai discenti che via via avvicineremo, quale è la verosimile realtà che un paziente affetto da demenza vive quotidianamente. Sarà questo, un tratto estremamente caratterizzante del percorso da noi ideato per sensibilizzare tutti coloro che, nelle varie occasioni di relazione col soggetto che noi cerchiamo di tutelare, avranno potuto apprendere come approcciare al meglio il tema/problema della demenza.
2019 – Confortati dalla pregressa ma recente esperienza lavorativa vissuta, alla ripresa delle attività dopo la pausa estiva si è pensato di programmare ed attivare un ulteriore livello di specifica assistenza alle persone con demenza che denotavano un ulteriore peggioramento delle loro condizioni, tale da non poter continuare a partecipare ai precedenti Club. Abbiamo dunque diversificato ancora l’offerta, riservando ai nostri ospiti una terza fase “sdoppiata”, ovvero dirottando verso l’Amaryllis Cafè coloro che erano accompagnati da un familiare anch’esso desideroso di ricevere un supporto psicologico, ovvero istituendo un terzo livello del COGS da noi denominato “Lilium” dove accogliamo un numero più ristretto di partecipanti rispetto ai presenti alle prime due fasi.
2019 – La ripresa dell’anno scolastico ci vede ancora impegnati a continuare col nostro ormai pluriennale “Progetto Scuola” che vede aumentare ancora sia gli istituti interessati così come le classi coinvolte, facendo lievitare copiosamente i docenti e gli alunni ad esso partecipanti.
2019 – In occasione della giornata mondiale per l’Alzheimer, a settembre, presentiamo pubblicamente i nostri visori. Da questo momento inizia una serie di incontri che porteranno alla formazione di decine e decine di soggetti – medici, farmacisti, psicologi, professori, vigili del fuoco, polizia urbana, commercianti, esercenti ecc – che saranno da noi specificatamente formati alla migliore relazione possibile col soggetto demente ovvero al suo caregiver, in modo da facilitarlo al massimo in un’ottica di sollievo dalle sue condizioni disagiate.
2019 – Sempre a settembre, nel corso dell'”Alzheimerfest” a Treviso, presentiamo un cortometraggio dal titolo “Sposami”, girato con la regia di Marco Toscani, voluto ed interamente prodotto dalla nostra associazione. Questo “corto” ha suscitato univoci apprezzamenti e, da più parti, ci è stata chiesta l’autorizzazione a proiettarlo in contesti diversi. All’interno della medesima manifestazione abbiamo anche avuto modo di presentare ancora una volta un filmato che rappresenta come viene visto da una persona affetta da demenza, un percorso che si snoda lungo le pareti domestiche, affrontando un “continuum” di situazioni molto familiari e, dunque, molto frequenti.
2019 – Una interessante giornata formativa sulla “MMD” – Metodologia Montessoriana per la Demenza – viene tenuta nel mese di novembre.
2019 – Il 13/14 dicembre partecipiamo a “Expo Medicine” una straordinaria “kermesse” che si svolge a “Borgo Egnazia”, un resort di altissimo livello situato a Savelletri. Organizzata dall’AIMS (Accademia Italiana Medici Specializzandi), la manifestazione comprende una serie di workshop ed esposizione degli ultimi ritrovati medicali, mentre nelle ville che fanno da corollario al plesso centrale, saranno attrezzate le “Case dei ricordi”, messe a disposizione delle Associazioni che dedicano la loro attività ad assistere e supportare le famiglie delle persone affette da patologie neuro-degenerative. In una di queste bellissime ville, noi abbiamo potuto presentare, ricavando uno straordinario successo, la nostra iniziativa “Dementia Friendly Bari Municipio 2” mettendo a disposizione i nostri visori a realtà aumentata e riproducendo le immagini del cortometraggio “Sposami”, di M. Toscani.
2019 – Sul finire dell’anno, presso la sala delle riunioni di giunta del Comune di Bari, si tiene la conferenza stampa di presentazione del progetto “DFC Bari Municipio 2” e della programmazione delle attività conseguenti all’avvio di questo nuovo, entusiasmante, poderoso progetto che, nel solco delle linee guida definite dalla nostra Federazione in accordo con quelle europee, siamo certi ci vedrà sicuri protagonisti.
2020 – Appena trascorse le festività natalizie, iniziamo a disvelare con grande vigore i contenuti della nostra DFC approntando uno specifico corso di formazione rivolto ai dipendenti della catena di supermercati SpesaPiù. L’impegno appare corposo e complesso in quanto non abbiamo simili situazioni pregresse e, dunque, siamo consapevoli che stiamo sperimentando un nuovo indirizzo operativo che aprirà la strada per future applicazioni. E per ottenere i migliori risultati ricorriamo fortemente all’utilizzo dei visori “a realtà aumentata” che sono adattati alla riproduzione di tre situazioni “tipo” (I miei occhi … le tue sensazioni) nelle quali possono ritrovarsi le persone con demenza e come essi “vivono” tali circostanze: ciò da modo ai soggetti che dovranno relazionarsi con essi a meglio comprendere come comportarsi.
2020 – Alla fine di gennaio la dott.ssa Pinto viene raggiunta dalla richiesta del sindaco di Pistoia affinché possa trasferire le sue competenze e le sue esperienze anche nella comunità che rappresenta e, se sarà possibile, per gettare le basi per una costituenda DFC pistoiese. La dott.ssa Pinto, che oltre ad essere V.Presidente della nostra associazione lo è anche della Federazione Alzheimer Italia, offre subito le proprie competenze iniziando così una serie di successi che continueranno a susseguirsi in molte altre realtà italiane, e non solo.
2020 – E’ ormai evidente che la metodologia messa a punto ed adottata dal nostro staff viene riconosciuta ai più alti livelli tant’è che in occasione della riunione di tutte le “Dementia Friendly Community” del Paese il 15 febbraio in quel di Milano, la nostra dott.ssa Monniello ed il nostro dott. D’Auria hanno l’occasione di far utilizzare i nostri visori da tutti i partecipanti riscuotendo, invero, uno straordinario successo. In quei giorni non avremmo mai potuto immaginare che su tutto il mondo stava diventando incombente la

pandemia causata dal COVID-19 periodo febbraio 2020 / maggio 2021.

Le successive vicissitudini sono note a tutti e tutti abbiamo dovuto adeguarci ad un nuovo modo di reinterpretare ogni nostro progetto, ogni nostra iniziativa, ogni nostra attività.

Pertanto abbiamo coordinato e predisposto:

un “Home Support” grazie ad un mix di presenza e “smart working” dei volontari del Centro d’Ascolto; molti di loro sono ex caregivers che all’occorrenza supervisionati dell’equipe dei nostri psicologi, hanno convogliato direttamente le richieste (sia telefoniche che via Skype) di raccogliere anche esigenze molto pragmatiche quali necessità di ausili, possibilità di spesa a domicilio, ricerca di badanti ecc. Ma grande novità e rafforzamento del servizio è stato quella conseguente ad una partnership costituita tra noi e la UIL pensionati di Puglia che ha visto aprire uno sportello gratuito per tutti i pensionati;
la “Spesa a Domicilio”: in virtù della vigente collaborazione con la catena di supermercati SpesaPiù di Bari dovuta alla comune appartenenza alla “DFC Bari Municipio 2”, è stato attivato un servizio “express” di consegna della spesa a domicilio per i nostri soci. Inoltre, tutti i soci attraverso la messaggistica di WhatsApp, ricevono settimanalmente indicazioni circa gli esercizi commerciali e le farmacie che prevedono consegna a domicilio;
una serie di “Distribuzioni Gratuite di Mascherine” lavabili e riutilizzabili, acquistandone centinaia da un’azienda tessile del territorio riconvertita a supporto del reparto di terapia intensiva del settore COVID-19 dell’Ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti. Sono stati quindi creati ben nove “focus point” in tutti i quartieri dell’area metropolitana di Bari per favorire e semplificare la distribuzione delle mascherine ai soci che ne avessero avuto bisogno. A ciascuno di essi è stato pertanto assegnato il “focus point” più vicino al proprio domicilio e comunicato il contatto del responsabile con cui concordare appuntamento. L’aspetto vincente è stato possedere quello di poter contare su una rete capillare di volontari e collaboratori presenti sul territorio, rete già creata nei precedenti mesi di lavoro con gli stakeholder della comunità, che ci ha permesso di coprire non solo il nostro quartiere ma tutte le zone della città di Bari per la distribuzione delle mascherine;
una “Catena Di Condivisione Solidale” dei presidi di supporto per anziani attraverso servizi di messaggistica personalizzata tipo WhatsApp e Skype con lo scopo di connettere persone, bisogni e necessità di materiali sempre nel rigoroso rispetto delle distanze. I familiari di anziani fragili presenti su tutto il territorio barese, hanno potuto segnalare ausili e presidi inutilizzati e renderli disponibili per chi ne ha avuto necessità. Così facendo si è creato un “database” che ha consentito di collegare offerta e domanda e permesso di evitare sprechi, inoltre sopperendo ai bisogni degli anziani e stimolando il senso di appartenenza ad una comunità amica;
una “Rubrica Televisiva” in onda sul canale TRM ed articoli su diversi quotidiani locali al fine di aiutare l’intera comunità ad affrontare con consapevolezza le difficoltà legate alla patologia della demenza vissuta in un momento così particolare come questo, nonché di offrire informazioni circa i servizi disponibili sul territorio;
la realizzazione di un “Video “Vademecum” esplicativo del come convivere con una persona con demenza nel corso dell’emergenza causata dal COVID-19”, volendo appunto fornire pratici suggerimenti sull’organizzazione della giornata, utili a coinvolgere la persona nel rispetto delle sue capacità, potenzialità ed abitudini, in modo da consentire momenti di condivisione e meglio gestire i disturbi comportamentali, alleviando il carico assistenziale. Il video è stato diffuso attraverso i canali social, la rete di volontari e soci ed attraverso il canale televisivo TRM;
la condivisione del “Decalogo Della Federazione Alzheimer Italia” contenente consigli pratici per i familiari di persone con demenza sulle modalità di gestione dell’emergenza;
“Video Messaggi” interpretati da tanti personaggi appartenenti al mondo dello spettacolo (Sergio Rubini, Mauro Pulpito, Emilio Solfrizzi, Vito Signorile, Rossella Brescia, Nicola Pignataro, Davide Ceddia …) e professionisti della nostra associazione (Presidente, componenti dello staff dei neuropsicologi, volontari) mirati ad esortare tutti a restare a casa il più possibile e cercando di far comprendere, soprattutto ai soggetti fragili ed a maggior ragione con demenza, l’importanza di evitare le occasioni di incontri a rischio contagio. Si è voluto condividere un approccio positivo e resiliente, sostenendo l’equilibrio emotivo e le emozioni positive. I video vengono diffusi attraverso le pagine social e la rete di volontari e soci;
il progetto “Se Telefonando”, ribaltando il consueto rapporto tenuto normalmente con gli ospiti del nostro Meeting Centre. Infatti dal momento della sua nascita, Casa Don Tonino Bello fornisce interventi psico-sociali a persone con disturbi cognitivi e demenza, familiari e caregivers. Ora, nonostante l’avvento della pandemia, l’Associazione “Alzheimer Bari – ODV” continua a tutelare il benessere dei suoi ospiti anche da un punto di vista cognitivo/emotivo/comportamentale e funzionale ricorrendo all’effettuazione di chiamate e/o videochiamate plurisettimanali a tutte le persone che frequentano il Centro d’Incontro, a persone con demenza ed ai loro caregivers al fine di conservare un contatto, favorire il mantenimento delle abilità sociali, della routine, delle memorie legate al gruppo ed alle nostre attività. L’obiettivo è anche quello di avere informazioni sulla loro salute, monitorare la loro situazione, fornire risposte alle loro richieste ed ai loro bisogni. Il lavoro è articolato su due fronti: sostegno al caregiver e sostegno alla persona con demenza.
- Il primo obiettivo rientra in una attività definita “Aiurare Chi Aiuta” e prevede:
  - colloqui telefonici di supporto finalizzati a raccogliere e condividere i bisogni dei caregivers, accompagnandoli nell’affrontare l’emergenza, aiutandoli nella gestione della quotidianità e fornendo loro supporto emotivo;
  - condivisione con i caregivers, tramite WhatsApp od altri canali mediatici, dei materiali formativi ed informativi. Strumenti che possono essere consultati al “bisogno” e che possono aumentare l’autonomia e l’autoefficacia percepita dak caregiver stesso, rinforzando anche il tono del suo umore.
- Il secondo obiettivo, invece, prevede:
  - l’attività per persone con demenza: dal momento che le recenti misure restrittive in materia di COVID-19 hanno imposto la chiusura di Centri diurni e la sospensione di attività riabilitative domiciliari ed ambulatoriali, nonché dei nostri servizi psicosociali, si è deciso di utilizzare la tecnologia (WhatsApp, Facebook, email, Skype) e proporre le attività simili a quelle fatte in sede direttamente presso il domicilio dell’interessato (rapporto “one to one”) contando sull’aiuto dei caregivers adeguatamente già formati. La nostra proposta descritta oltre, è stata specificatamente diversificata e strutturata sulla base di precedenti valutazioni:
    - COGS Club: utilizzando la creazione di uno specifico gruppo “WhatsApp” e rispettando il normale appuntamento settimanale, a tutti i familiari viene inviato un manuale contenente le attività previste dal protocollo Cogs, modulate per un uso domiciliare. Il familiare riceve inoltre una guida contenete le giuste istruzioni per utilizzarlo al meglio con il proprio caro. Il progetto denominato “Cogs at home” si inserisce all’interno del più ampio progetto Reti Civiche Urbane Picone-Poggiofranco e continua a rivolgersi alle persone fragili del quartiere con demenza lieve.
    - Puzzle: due volte a settimana, sempre mantenendo la cadenza di incontri a cui gli ospiti erano abituati in Associazione, viene inviato ai caregivers materiale mirato a stimolare le funzioni cognitive, che prevede attività prassiche (manuali e di cucina) e musicali facilmente replicabili a casa sul modello della tecnica della Task Analysis, nonché guide specifiche per i familiari al fine di consentire loro un corretto approccio. Tali attività si rivolgono a ospiti con demenza moderata.
    - Lilium “Il lunedì poetico”: è stata attivata attraverso il canale Facebook una nuova rubrica, nata per mantenere un contatto con ospiti, familiari e tutti coloro che seguono la nostra pagina. Utilizzando il canale delle emozioni trasformate in parole, si condivide una volta a settimana, una delle poesie che nel corso dei mesi precedenti è stata composta dagli ospiti del gruppo Lilium, un gruppo costituito da persone con demenza moderata/grave.
    - Genius: attraverso il web ed i servizi di messaggistica istantanea sono state proposte attività di stimolazione cognitiva individuali per gli ospiti che precedentemente all’emergenza frequentavano le attività di gruppo adattate a persone con deterioramento cognitivo lieve. Il progetto on-line è stato denominato “Genius…reloaded” poiché rivisto e tarato per l’esercizio a casa. Ogni esercizio è corredato di istruzioni di svolgimento e spiegazione della funzione stimolata con la possibilità, in presenza di particolari problematiche, di contattare telefonicamente la psicologa per una guida diretta e immediata. La struttura dell’attività rispecchia perfettamente il modello delle giornate in vivo ma rendendo possibile lo svolgimento degli esercizi anche a chi è impossibilitato a stampare il materiale. In aggiunta la psicologa, oltre ad inviare schede specifiche per la funzione cognitiva, suggerisce siti internet e programmi computerizzati che forniscono un simile servizio sul web.
#Lontani ma non soli#: questo progetto si colloca all’interno dell’”Amaryllis Cafè”, il nostro Caffè Alzheimer, ma in questo momento di emergenza si estende a tutti i soci ed a coloro che necessitano di aiutare i propri cari. Nei giorni solitamente previsti ma in sostituzione della compresenza, viene utilizzata la piattaforma “Zoom” attraverso la quale si metta a disposizione di tutti i soci una rubrica contenete materiale di lettura, semplici esercizi cognitivi, attività musicali ed occupazionali tali da potersi riprodurre a casa con il proprio caro.
“Una passeggiata nell’orto”: all’interno dell’Orto Domingo di Bari, nostro partner, abbiamo individuato un luogo verde, sicuro ed attrezzato a misura di soggetti anziani e persone con demenza. Si tratta di un giardino di facile accesso che offre libertà di movimento in un’area spaziosa ma al tempo stesso protetta, ben delimitato e che concede spunti specifici per una stimolazione sensoriale (udito, vista, tatto, ecc…) e fisica con l’effetto di ridurre lo stress e assecondare la tendenza ad evadere, a fuggire, tipica della malattia dementigena.
la partecipazione alla campagna nazionale “#Nontiscordaredivolermibene” voluta dalla Federazione Alzheimer Italia. Ciò perché i due artisti Lorenzo Baglioni e Paolo Ruffini hanno composto una canzone avente il medesimo titolo, decidendo di donarla alla Federazione. La successiva occasione del “X mese mondiale dell’Alzheimer” ha infatti perseguito come target principale quello di sensibilizzare sempre più soggetti a diventare “Amiche delle persone con demenza”.
un evento mediatico denominato “Italia in Cammino” trasmesso sul canale Rai24.
alcune riprese effettuate presso la nostra sede del film “Perdutamente” di Paolo Ruffini ed Ivana Di Biase nel quale i due registi, attraversando tutta l’Italia per confrontarsi con persone affette da Alzheimer ed i loro cari, raccontano tante storie diverse l’una dell’altra ma tutte intrise da amore vero, che rimane tale anche quando la memoria ci abbandona. Anche due nostri ospiti sono stati protagonisti del film.
il progetto “Lavoriamo con le scuole” in collaborazione con la Federazione Alzheimer Italia: tale progetto è indirizzato alle giovani generazioni – particolarmente gli studenti delle scuole secondarie – ed è finalizzato alla loro educazione per il migliore approccio con le persone con demenza, attraverso la conoscenza della patologia e del vissuto da parte di chi ha vissuto una esperienza specifica.
la realizzazione di un “Opuscolo” informativo sulla malattia di Alzheimer da destinare alla distribuzione nelle farmacie al fine di formare i professionisti del settore ed offrire alle famiglie un luogo in cui trovare supporto e conoscenza. Una volta instauratosi un rapporto di fiducia con i propri clienti ed incontrandoli regolarmente, il farmacista può riconoscere i primi sintomi della patologia ed orientare il caregiver, favorendo quindi la minore permanenza nella farmacia della persona con demenza.

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